La Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) ha dato ufficialmente il via al censimento delle strutture italiane di genetica medica e delle attività da loro svolte nell'anno 2011. Il censimento, sottolinea l'Osservatorio delle Malattie rare, è reso possibile grazie alla collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù (Orphanet-Italia) di Roma, di cui rispettivamente Direttore Scientifico e Coordinatore è il prof. Bruno Dallapiccola.
Le informazioni raccolte saranno condivise con il Ministero della Salute e con le Regioni e potranno contribuire alla elaborazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare che, su indicazioni della Commissione Europea, dovrà essere realizzato dagli Stati membri entro il 2013. I dati inseriti, se autorizzati , potranno essere pubblicati su Orphanet , il più importante portale europeo per le malattie rare.
La partecipazione al censimento SIGU conferirà alle strutture visibilità non solo nazionale ma anche internazionale, nella prospettiva dell'attuazione della legislazione transfrontaliera approvata dall'Europa. (Asca)
