La Barcaccia di piazza di Spagna si illumina di viola. Lunedì 8 febbraio, dalle 18 alle 24, uno dei luoghi simbolo della Città Eterna cambia colore, su iniziativa del Campidoglio e di Acea, per celebrare la Giornata mondiale per l’epilessia, promossa per sensibilizzare su una patologia neurologica cronica tra le più diffuse al mondo.
BAMBINI E ADOLESCENTI – Vera e propria malattia sociale che vede le persone affette spesso vittime di pregiudizi e discriminazioni, l’epilessia colpisce soprattutto bambini e adolescenti. Questa patologia, frutto sia di una predisposizione genetica, sia di lesioni cerebrali, in genere si manifesta, infatti, con crisi di vario tipo nei primi anni di vita (entro i 12 anni nel 70% dei casi e, nei due terzi dei casi, prima della pubertà), con conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale.
OPEN DAY – Per fare luce su questa malattia che in Italia conta più di 500.000 casi con 30.000 casi nuovi all’anno, si tiene oggi un Open Day, promosso dalla Lice, Lega Italiana Contro l’Epilessia, insieme alla Ibe-International bureau of epilepsy e volto a migliorare l’informazione corretta attraverso la distribuzione di materiale informativo, consulenze e visite gratuite. Aderiscono all’iniziativa tutti i centri specializzati riconosciuti dalla Lice tra cui quelli della Sapienza: il Centro per la cura dell’epilessia e il Centro per la diagnosi e la terapia dell’epilessia del dipartimento di Neurologia e psichiatria e il Centro epilessia nell’età evolutiva del dipartimento di Pediatria e neuropsichiatria infantile. Al Policlinico Umberto I i pazienti, adulti e bambini, potranno ricevere informazioni su tale patologia e potranno effettuare visite gratuite presso il dipartimento di Neurologia e Psichiatria. Presso il Centro per la Cura dell’Epilessia Tumorale dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma questa mattina si terranno visite neurologiche gratuite per i pazienti con epilessia. Il pomeriggio, dalle ore 13.00 alle 16.00, porte aperte a tutti i cittadini che vorranno informazioni sulla malattia. Anche l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù aderisce rispondendo all’appello della Lice promuovendo l’Open Day dell’epilessia con un team di neurologi del dipartimento di Neuroscienze a disposizione per consulti specialistici gratuiti. Si può accedere senza prenotazione e senza impegnativa. Alle 10.30 e alle 15.00 appuntamento con gli workshop pratici, rivolti principalmente agli insegnanti e agli operatori scolastici, sulla gestione delle crisi degli studenti affetti da epilessia: quali sono le manovre utili, come somministrare la terapia farmacologica d’urgenza, cosa non fare o cosa è addirittura dannoso. I due appuntamenti, a cura del gruppo infermieristico di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù, saranno introdotti dal direttore del dipartimento, Federico Vigevano. Sarà possibile, inoltre, avere consulenze, materiale informativo anche rivolgendosi al presidio ospedaliero del San Filippo Neri, Servizio Neurofisiopatologia, Padiglione D, IV piano, dalle 9.30 alle 13.30, prenotando al numero 06 33063144, e al Poliambulatorio S.Maria della Pietà, Padiglione I. Il programma completo di tutte le iniziative è consultabile alla pagina web www.fondazionelice.it.
UNA LEGGE A SOSTEGNO DEI MALATI – Anche la La Regione Lazio scende in campo per garantire pari opportunità e dignità alle persone affette da epilessia, con particolare attenzione al contesto scolastico. Questa settimana l’aula della Pisana affronterà una proposta di legge scritta dal presidente della commissione Sanità, Rodolfo Lena, denominata “Promozione di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia”. Sarà poi presentato un progetto regionale che mira a facilitare l’accoglienza e il percorso scolastico del bambino con epilessia, attraverso la consapevolezza della patologia. Il primo passo è la nuova legge regionale. “L”importanza di questo testo – ha spiegato proprio Lena all’agenzia di stampa Dire – è che accende i riflettori su una malattia poco affrontata come l’epilessia. Noi vogliamo dare rilevanza più all’aspetto sociale che a quello sanitario, mettendo al corrente le persone su come si deve aiutare chi soffre di questo disturbo formando quindi il personale. Intendiamo poi dotarci di un gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare che abbia il compito di predisporre apposite linee guida finalizzate alla costruzione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali”. In particolare la legge mira a mettere in campo interventi a favore delle persone epilettiche nei vari ambiti sociali e sanitari, partendo dalla necessaria diffusione di una corretta conoscenza della patologia. La nuova normativa punta poi a promuovere la formazione nelle strutture sanitarie e delle figure professionali mediche, infermieristiche, assistenziali, pubbliche e private, operanti nel settore dell’epilessia. Sara’ poi creato un apposito fondo per finanziare i vari progetti mentre saranno ampliate anche le competenze dei Centri di riferimento con la stessa legge istituiti. L’iniziativa sulle scuole, invece, mira a incrementare le conoscenze degli operatori scolastici sull’epilessia e le problematiche ad essa connesse in modo da sfatare miti e pregiudizi. Il progetto si articola in cinque incontri, ciascuno con cadenza settimanale, della durata di due ore e trenta minuti. Al termine di ogni corso sarà rilasciato dall’Aice Lazio onlus un attestato di partecipazione. Entrambe le iniziative sono state coordinate con Umberto Avvisati, presidente dell’Aice Lazio.
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